Samantha Smith aus England leidet an einer seltenen Krankheit: Die Muskeln in ihrem Hals sind zu schwach, ihren Kopf eigenständig zu tragen. Die zweifache Mutter musste nach der schrecklichen Diagnose innerhalb von zwei Wochen rund 280.000 Euro auftreiben - um die teure Operation zu bezahlen, die die einzige Rettung für die 32-Jährige bedeutete.
Samantha leidet an seltener Krankheit
Die zweifache Mutter leidet am sogenannten "Ehlers-Danlos-Syndrom", einer seltenen Erkrankung des Bindegewebes. Das bedeutet, dass in Samanthas Fall die Last ihres Schädels ihre Wirbelsäule zerquetscht, da die Muskeln an dieser Stelle ihres Körpers zu schwach sind, das Gewicht zu tragen.
"Es schnürt mir fast komplett die Luft ab, so dass ich kaum noch atmen kann", beschreibt Samantha ihre Beschwerden. Jahrelang leidet die 32-Jährige an Schmerzen und durchläuft unzählige Untersuchungen - bis sie 2017 schließlich mit EDS diagnostiziert wird. Nur eine Person von 5.000 erkrankte bisher in Großbritannien an der seltenen Krankheit.
Lebensrettende Operation kostet 280.000 Euro
Ohne eine Operation wird die junge Mutter "definitiv sterben", wie sie der Daily Mail berichtet. Zwei Eingriffen hat sich die 32-Jährige bereits unterzogen - dass sie noch einen weiteren braucht, um ihre Leben zu retten, macht Samantha "komplett kaputt", wie sie sagt. Die Britin sammelte das Geld für die teure OP im Internet.
Dank der Großzügigkeit der anonymen Spender gelingt es der jungen Mutter, das Geld zusammenzubekommen. Heute geht es ihr gut, auch wenn sie weiterhin unter Behandlung steht. Doch ihre Erfahrung, an die Hilfe von anderen angewiesen zu sein, um überleben zu können, inspiriert sie dazu, ihre eigene Wohltätigkeitsorganisation zu gründen.
In diesem Umfeld will sie Bewusstsein schaffen für diese Krankheit und eine medizinische Versorgung als auch eine Zukunft für Betroffene zu garantieren. Die Wohltätigkeitsorganisation nennt sie "Save Samantha", so wie sie auch ihre eigene Sammelaktion genannt hat. Sie fügt hinzu: "Menschen mit EDS sollten nicht zurückgelassen werden, um zu sterben."